Tự kỷ trong cộng đồng gốc Việt: Hành trình vượt qua kỳ thị để được lắng nghe

Chín năm về trước, cô Tường Chinh Nguyễn, cư dân Quận Cam, Nam California, và gia đình phát hiện bé Patrick, con trai 2 tuổi của cô, có biểu hiện không giống như bao trẻ khác.

07:24 29/06/2025

“Khoảng tám tháng đầu tiên sau khi sinh, Patrick rất ít cười, cũng không khóc nhiều. Bé cũng không nhìn vào người đối diện khi họ trò chuyện hoặc phản ứng khi ai gọi tên,” cô Chinh nhớ lại.

Cô cứ tưởng sự thiếu thốn thể hiện cảm xúc của bé là bình thường, và cô là người mẹ may mắn… nhưng cô tăng dần nhận ra sự thật thật.  

Một người quen của gia đình chồng biết những biểu hiện của bé Patrick rất giống với bệnh mà cháu bà cũng bị. Cháu bà lúc đó 7 tuổi và vẫn dùng thuế, phụ thuộc vào cha trong mọi hoạt động. 

Bà cảnh báo có thể bé Patrick cũng có thể bị “dạng tật” giống cháu bà ấy.

“Khi nghe tin, tôi bàng hoàng, và mất ngủ. Tôi dành hàng giờ nghiên cứu thông tin trên các trang web và càng khủng hoảng khi biết căn bệnh tự kỷ không thực sự có cách chữa bệnh, chỉ có trị liệu. Điều này có nghĩa là bệnh tự kỷ sẽ 'sống mãi' với con mình,” cô Chinh tâm sự.

Bảo hiểm y tế

Tại Quận Cam, các gia đình mắc chứng tự kỷ thường dựa vào hai nguồn bảo hiểm chính: Medi-Cal (chương trình Medicaid của California) và các bảo hiểm tư nhân hoặc cung cấp lao động chủ (thường được mua qua Covered California hoặc qua nơi làm việc).

Theo Bộ Dịch Vụ Chăm Sóc Sức Khỏe California (DHCS), Medi-Cal chi trả đầy đủ cho các dịch vụ Điều Trị Sức Khỏe Hành Vi (Điều Trị Sức Khỏe Hành Vi – BHT) được xác định là cần thiết về mặt y tế cho trẻ em đủ điều kiện dưới 21 tuổi, bao gồm cả trẻ tự kỷ hoặc các tình trạng khác nhau. 

Bất kỳ nhà cung cấp dịch vụ y tế nào cũng có thể giới thiệu trẻ đi đánh giá, nhưng chỉ bác sĩ hoặc nhà tâm lý học được phép mới có thể xác định nhu cầu y tế và đề nghị điều trị BHT.

Tại Orange County, trẻ em có Medi-Cal thường nhận dịch vụ BHT thông qua CalOptima, với các nhà cung cấp được điều phối tại địa phương.

Chương trình Dịch vụ Trẻ em California cũng hỗ trợ các gia đình có thu nhập dưới $40.000 hoặc những gia đình có chi phí y tế phải tự động trả quá 20% thu nhập, theo Sở Y Tế Quận Cam. 

Ngoài ra, luật tiểu bang California (SB 946) và các quy định liên bang cũng yêu cầu các mục bảo hiểm tư nhân phải chi trả cho các dịch vụ liên quan đến chứng tự kỷ, bao gồm cả ABA (Phân tích Hành Vi Ứng Dụng – một giải pháp dựa trên bằng chứng chỉ dành cho người có rối loạn phổ tự kỷ).

Phá vỡ sự im lặng và xây dựng hỗ trợ

Cô Tường Chinh Nguyễn hiện là thành viên Hội Đồng Quản trị của Trung tâm Khu vực Quận Cam (RCOC).

RCOC là một trong 21 tổ chức bất lợi được ký hợp đồng với tiểu bang, hỗ trợ phân phối các dịch vụ và hỗ trợ suốt đời cho hơn 23.000 người có lợi về phát triển và gia đình của họ tại Quận Cam.

“Tôi từng là người khác đưa ra những lời bình bình sản phẩm không hay và thiếu thông tin cảm xúc khi biết về tình hình của con tôi,” cô Chính tâm sự.

Cô cho biết ba điều sẽ giúp con cô và các bé tự kỷ khác phát triển là môi trường học đường để giúp con điều hướng việc học, môi trường xã hội để con không bị phân biệt đối xử, và xử lý trong gia đình vì con cần mái ấm để vươn lên. 

Cô cho biết hồi phục bé Patrick còn nhỏ thì vất vả hơn, vì bé không ăn được, và bé cũng không nói được.

“Patrick bị trung bình nặng. Bây giờ thì bé cải thiện kỹ năng giao tiếp hơn nên gia đình tôi rất vui. Chúng ta phải hiển thị chiến đấu và không bỏ cuộc,” cô chia sẻ.

Tự kỷ trong cộng đồng Người Việt vẫn chưa được nhìn nhận đúng cấp độ, không phải vì căn bệnh này hiếm gặp, mà vì kỳ thị, quan niệm văn hóa, và những rào cản về hệ thống, hoàn thành chờ đợi và có thể sớm trở nên khó khăn. 

Những gia đình như cô Tường Chinh Nguyễn và những nhà vận động như cô Julie Diệp đang thay đổi câu chuyện, phá vỡ sự tĩnh lặng, xây dựng nguồn lực, và hỏi sự bằng công. [đ.d.]

Cô kể các bạn và bác sĩ của Patrick nói bé chỉ phát triển chậm, Khuyên cô đừng mang bé đi kỳ vọng vì bé mới 2 tuổi. 

Và việc mong đợi có thể làm cho bé được liệt kê vô số giáo dục đặc biệt, ảnh hưởng đến việc học và phát triển của bé. Những người của cô còn nói trẻ nhỏ sẽ dễ bị bắt nạt và khuyên cô nên giữ kín chuyện bệnh tật.

Cô Chinh cho biết ở Việt Nam, nơi cô sinh ra, gia đình có con được chúc mừng bí mật vì sợ người ngoài nói tiếu rằng sinh con bất bình thường. 

Tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ (Rối loạn phổ tự kỷ – ASD) là một tình trạng phát triển thần kinh phức tạp, có thể hiện thực hóa một công việc khó khăn trong giao tiếp xã hội và tương tác xã hội, các hành vi, sở thích hoặc động mang tính vòng lặp đi lặp lại hoặc hạn chế. 

Nhận văn bản hóa và bất kỳ biểu thức nào

Trong văn hóa Việt Nam, những điều khác biệt trong quá trình phát triển của con người thường được nhìn qua lăng kính tâm linh và truyền thống như số mệnh, nghiệp báo, hay sự ô nhục cho gia đình. Bắt nguồn từ đó, những niềm tin này có thể tạo ra nhiều gia đình khả năng kiếm sự trợ giúp, vì sợ bị cộng đồng xa hoặc làm tổn hại danh dự dự gia đình.

Việc khai báo một cơ may có thể được xem là thất bại hoàn toàn của cả gia đình. Vì vậy, nhiều bậc cha mẹ trì hoãn hoặc né tránh việc ước đoán, với hy vọng con mình sẽ “lớn rồi sẽ khác.” Những chuẩn mực văn hóa này có thể dẫn đến sự yên tĩnh, tự hào bản thân và bỏ lỡ cơ hội sớm.

Nhưng thái độ này đang dần thay đổi, đặc biệt là ở giới trẻ và các gia đình sống ở hải ngoại. Nhiều người đang đứng lên bảo vệ quyền lợi cho con mình và yêu cầu các dịch vụ y tế phù hợp với văn hóa.

Theo Trung Tâm Phòng Ngừa Dịch Bệnh Mỹ (CDC) , cứ 31 trẻ em ở Mỹ thì có một em được mong chờ chứng tự kỷ trước 8 tuổi, một con số tăng đáng kể trong thập niên qua. Riêng tại California, tỷ lệ này vẫn cao hơn, với khoảng 4,5% trẻ 8 tuổi được mong đợi, cao nhất trong số các tiểu bang được theo dõi.

Tuy nhiên, dữ liệu y tế công cộng thường chung của tất cả các nhóm gốc Á, làm cho sự khác biệt giữa các cộng đồng sắc tộc. Việc thiếu dữ liệu chi tiết theo nhóm sắc dân tạo việc đánh giá đúng nhu cầu thực tế của người gốc Việt trở nên khó khăn, đặc biệt là tại những nơi như Little Sài Gòn ở Orange County – khu vực có đông người Việt nhất hải ngoại.

Lời nói xung quanh chứng tích 

Giữa các cuộc tranh luận công khai về chứng tự kỷ đang gia tăng, một phần do những tuyên bố của ông Robert F. Kennedy Jr., bộ trưởng Y Tế Hoa Kỳ, gây hoang mang, cùng với một báo cáo gần đây từ Mạng lưới giám sát bệnh tự kỷ và khuyết tật phát triển của CDC, thì thông tin sai vẫn tiếp tục lan rộng trong nhiều cộng đồng di dân.

Bộ Trưởng Kennedy gần đây nói chứng tự kỷ là một “đại dịch” đang gia tăng nhanh chóng ở Mỹ, dẫn một báo cáo của CDC cho thấy tỉ lệ tự kỷ tăng từ một trong 36 trẻ em vào năm 2020 lên một trong 31 trẻ vào năm 2022. Ông cam kết sẽ điều tra và xác định “chất độc môi trường” mà ông tin là nguyên nhân gây ra tình trạng này.

Ngoài ra, ông còn quảng bá ý tưởng rằng các thành phần trong vắc xin, đặc biệt là “thimerosal,” có liên quan đến ASD, một quan điểm ông từng trình bày trong cuốn sách xuất bản năm 2014 và vẫn tiếp tục theo đuổi kể từ khi đảm nhiệm chức vụ trưởng, theo báo mạng Politico .

Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu khoa học quy mô xác nhận rằng không có mối liên hệ nào giữa vắc xin và chứng tự kỷ. Các nghiên cứu uy tín, bao gồm CDC và Học viện Y khoa Quốc gia, đều khẳng định rằng vắc xin cũng như bất kỳ thành phần nào trong vắc xin, kể cả “thimerosal” (một chất bảo quản có gốc thủy ngân), không gây ra chứng tự kỷ.

Một nghiên cứu của CDC vào năm 2013 xác nhận rằng tổng số nguyên tố mà trẻ em nhận được qua vắc xin trong hai năm đầu đời không khác biệt giữa trẻ mắc bệnh và không mắc chứng tự kỷ. 

Tương tự, một nghiên cứu khác của CDC vào năm 2004 cũng không tìm thấy mối liên hệ nào giữa vắc xin MMR (sởi, quai thiết bị, rubella) và tự kỷ, ngay cả khi phân tích theo chủng loại và nhóm tuổi.

Những dấu hiệu khai báo và vận động cộng đồng

Bậc phụ huynh người Việt đang nuôi dạy con mắc chứng ASD thường gặp nhiều khó khăn, một phần bắt nguồn từ định kiến ​​xã hội và thiếu các dịch vụ và nguồn thông tin phù hợp.

Cô Julie Diệp là thành viên sáng lập của Tổ chức Tự kỷ OC, nhà vận động cho quyền của người khuyết tật và là chuyên gia trị liệu ngôn ngữ và phát âm (Nhà nghiên cứu bệnh học về ngôn ngữ).

Cô cho biết OC có nghĩa là Our Community, and Autism Foundation thành lập năm 2010 để hỗ trợ trẻ em và các gia đình có người sống chung với chứng tự kỷ tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cơ bản, giáo dục, chương trình và dịch vụ xuyên suốt cuộc đời.

Cô Julie cũng là một người bị bệnh tự kỷ.

“Chồng tôi và hai con của tôi đều mắc bệnh tự kỷ,” cô chia sẻ. “Nếu con đầu của bạn là tự kỷ thì khoảng 20% ​​– 40% con thứ hai sẽ mắc bệnh tương tự.”

Cô cho biết chứng tự kỷ có thể phát hiện từ sớm và phát hiện thông tin qua giao tiếp bằng ánh mắt.

“Nếu bé không chú ý theo cha mẹ khi họ di chuyển, hoặc khi cân bé và nâng cao, thì nên theo dõi và cho bé đi khám,” cô cho biết.

Theo Bác Sĩ Suzanne Goh, một chuyên gia thần kinh nhi khoa, nhà phân tích hành vi, và nhà nghiên cứu về khoa học thần kinh, cho biết trên tạp chí Autism Parenting Magazine , những dấu hiệu thường gặp ở trẻ sơ sinh và bé tập đi đạt chứng tự kỷ gồm:  Nhạy cảm giác quan, bao gồm phản ứng mạnh với âm thanh, mùi, kết cấu hoặc các kích thích khác, giảm chú ý và ít tương tác với những người khác, chậm phát triển ngôn ngữ, cử chỉ hoặc khả năng bắt, khác Đặc biệt trong chất lượng các câu lạc bộ phát triển thể thao, như lăn người, ngồi, bò, trườn và sử dụng tay, kiểu vận động không điển hình, bao gồm các hành động vòng lặp lại như chim ưng tay, đi côn Gô, xoay vòng, và xếp đồ chơi thành hàng…

Cô Julie cho biết vì là người tự kỷ nên cô thường bị bắt náo, “xã hội này là sự kỳ thị có hệ thống.”

“Trong văn hóa của chúng ta, khi bị bắt chúng ta thường im lặng, vì đó là cách chúng ta nghĩ sẽ tồn tại qua ngày,” cô nói.

Cô Julie nói khi bị bắt nạt, những đứa trẻ sẽ bị tổn thương và tin rằng mình không có giá trị.

Chính cô cũng từng có những ý nghĩ tiêu cực và từng có ý định tự tử.

“Những lúc tôi có ý nghĩ thông minh thì tôi đến bệnh viện liền vì khi gọi đến các vấn đề tâm lý mà tôi biết, điều đầu tiên họ nói với tôi là chi phí cho mỗi giờ lắng nghe. Đó là sử dụng hệ thống,” cô nói. 

Cô Julie Diệp hiện là thành viên Học Khu Trường Tiểu Học Anaheim. Cô cho biết cô trở thành dân cử để mang lại nguồn thông tin về cho gia đình người tự kỷ vì cô nhận thấy cộng đồng không có đủ dịch vụ hỗ trợ. 

“Chính tôi, một người hoàn hảo các nguồn thông tin, nhưng không được hỗ trợ thì làm sao những cha mẹ khác có thể tìm được sự trợ giúp?” cô trườn trở lại.

Rất nhiều người được tự kỷ tùy theo cấp độ nhưng không đoán được nên không biết mình mắc bệnh. 

Cô Julie cho biết chuyên ngành của cô, trị liệu ngôn ngữ, làm việc trực tiếp sức khỏe tâm thần và những người bị trầm cảm, và chuyên gia phải hiểu về văn hóa trước khi trị bệnh.  

Cô cũng khuyên cha mẹ nên tìm hiểu về IHSS (Dịch vụ hỗ trợ tại nhà), chương trình giúp bệnh nhân và trẻ em tiện dụng có thể ở nhà một cách an toàn bằng cách cung cấp các dịch vụ như chăm sóc cá nhân, hỗ trợ việc nhà, hỗ trợ đi lại đến các cuộc hẹn y tế, giám sát bảo vệ và chăm sóc y tế chuyên biệt, tùy theo nhu cầu của trẻ em.

“IHSS có thể giúp giảm cân cho phụ huynh, hoặc cha mẹ có thể đơn xin làm người chăm sóc theo chương trình. Chính phủ sẽ trả lương cho bạn để chăm sóc con, lên tới $6.000–$7.000 mỗi tháng,” cô Julie cho biết.